Da ciência à arte: A Redação de um Enfermeiro Educador de Diabetes
"Compreendi finalmente o motivo pelo qual me tinha tornado um educador para a diabetes há 10 anos. A minha filha de 9 anos começou a apresentar sintomas de diabetes. "Não pode ser", racionalizava eu. "Estamos no verão; é por isso que ela está sempre a beber", "Ela está a ficar mais alta; é por isso que parece magra", ou "Estou apenas a ficar demasiado ansioso porque sou um educador de diabetes". Mas as minhas preocupações e receios foram confirmados com uma hemoglobina glicada de 13,5 % ... "
Há onze anos, como enfermeiro relativamente novo, passei de enfermeiro de um hospital para enfermeiro de um ambulatório de diabetes. Com o incentivo e a orientação dos meus colegas, tornei-me um Educador Certificado em Diabetes (CDE). Trabalhei com doentes pediátricos e partilhei as suas lutas e realizações. Ver os meus doentes crescerem e incorporarem a tecnologia na gestão da sua diabetes foi incrivelmente gratificante. Após 9 anos, comecei a trabalhar numa clínica de diabetes para adultos, o que aumentou os meus conhecimentos sobre medicamentos e gestão da diabetes.
Pouco mais de um ano depois, a minha filha de 9 anos apresentou sintomas de diabetes e os meus receios confirmaram-se com uma hemoglobina glicada de 13,5 %. O medo que eu via nos olhos dos pais com quem trabalhava estava agora nos meus olhos. A minha filha adaptou-se de forma notável, amadurecendo de um dia para o outro e adotando rapidamente a tecnologia disponível, como os monitores contínuos de glicose (CGM) e as bombas de insulina. Ela não conhecia a diabetes sem CGMs e bombas, ao contrário dos meus doentes de anos anteriores.
Inicialmente, esperava a perfeição nos níveis de açúcar no sangue, mas depressa me apercebi que, embora a ciência forneça a base para a gestão da diabetes, viver com ela é uma arte. Render-me à realidade de que só podemos fazer o nosso melhor trouxe-me paz e controlo. A minha experiência como educador para a diabetes e como pai aprofundou a minha empatia e compreensão, tornando-me um melhor educador.
“Diabetes often comes as a surprise”
Olá, sou a Lily, "A diabetes surge muitas vezes como uma surpresa". Como pai ou mãe, todas as suas esperanças e sonhos são de ter filhos saudáveis e amorosos. Quando nos apercebemos de que algo não está bem porque o nosso filho de três anos está constantemente com sede, volta a fazer chichi na cama e tem marcas na perna devido a picadas de mosquito, torna-se demasiado óbvio que algo está errado... "
O percurso da nossa família com a diabetes tipo 1 começou quando a minha filha de três anos teve uma leitura de glicemia de 814 mg/dl. Fomos levados de urgência para o hospital e, embora o choque inicial tenha sido avassalador, adaptámo-nos rapidamente. O meu marido, inicialmente hesitante, tornou-se rapidamente um perito em administrar injeções de insulina. A nossa filha, forte e resistente, nunca se preocupou com as frequentes picadas nos dedos ou com as injeções.
O apoio do nosso educador de diabetes foi inestimável, chegando mesmo a educar os funcionários do infantário. Após o diagnóstico, as compras de supermercado eram assustadoras, mas o planeamento e a organização tornaram-nas exequíveis. Os amigos e a família estavam ansiosos por ajudar, proporcionando o tão necessário alívio e apoio durante esses tempos difíceis.
O equilíbrio da vida com três filhos nem sempre foi fácil, mas demos prioridade ao tempo em família. A nossa filha tem agora 31 anos, está a viver a sua vida ao máximo e até já jogou lacrosse a nível universitário.
Joe: Agora com 29 anos, tenho diabetes há mais de 25 anos
"Foi-me diagnosticado Diabetes Tipo 1 aos três anos de idade. Os meus pais contaram-me que, na sequência de uma convulsão induzida por hiperglicemia, me levaram à pressa para as Urgências. Com uma leitura de glicemia de 1000, foi-me imediatamente administrada insulina por via intravenosa... "
Agora com 29 anos, tenho diabetes há mais de 25 anos. Com um histórico familiar de diabetes, gerir a minha doença tem sido um percurso ao longo da vida. Utilizo um Dexcom G6 CGM e administro insulina de ação curta e de ação prolongada. Os avanços na tecnologia da diabetes permitiram um maior controlo e uma melhor qualidade de vida, embora continue a ser necessária uma gestão diligente.
Diabetes has shaped who I am, presenting challenges that I have overcome with resilience. While I do not have complications, I remain vigilant about my health, aiming to maintain optimal control to avoid potential complications.
Carolyn: Disseram-me pela primeira vez que tinha diabetes nas semanas seguintes a um transplante de rim
"Disseram-me pela primeira vez que tinha diabetes nas semanas seguintes a um transplante de rim. Repararam que os meus níveis de glicose estavam elevados no hospital e fui formalmente diagnosticada numa consulta clínica cerca de uma semana mais tarde... "
Aos 69 anos e com diabetes há cerca de cinco anos, aceitei o diagnóstico com naturalidade, concentrando-me na saúde dos meus rins e no controlo da diabetes. Ajustar a minha dieta e incorporar exercício físico regular tornaram-se partes essenciais da minha rotina. Os principais conselhos que dou são: controlar as emoções, seguir os conselhos médicos e dar prioridade a hábitos saudáveis.
Maggie: A diabetes pode ser gerida com sucesso.
Diagnosticada aos 13 anos, tenho vivido com a doença
"Foi-me diagnosticada diabetes tipo 1 cinco dias antes do meu 13º. aniversário. Estava num campo de férias durante 4 semanas, estava constantemente com sede e tinha perdido muito peso... "
há 13 anos. Utilizando uma bomba de insulina t:slim e um Dexcom CGM, consigo gerir eficazmente a minha doença. Apesar da constante consciencialização e gestão necessárias, a diabetes não me impede de viver uma vida plena. Como enfermeira especialista em diabetes pediátrica, relaciono-me com os meus doentes, dando-lhes esperança e compreensão. O meu conselho para as pessoas recentemente diagnosticadas e para os seus pais é que tudo se torna mais fácil e, com o tempo, a diabetes pode ser gerida com sucesso.
Kellie: Foi-me diagnosticada diabetes tipo 2 por volta dos 50 anos
**Que idade tem e há quanto tempo tem diabetes?**
Tenho 57 anos de idade e sofro de diabetes há cerca de 5 anos.
**O que é que nos pode dizer sobre o seu diagnóstico inicial de diabetes?**
Fui diagnosticada com diabetes tipo 2 por volta dos 50 anos. Tive diabetes gestacional nos meus 20 anos e sabia que corria um risco mais elevado de vir a desenvolver diabetes tipo 2. Na altura do meu diagnóstico, "senti-me estranha", com a visão turva e alguma confusão. A minha mãe (que tem diabetes tipo 1) testou-me com o seu medidor de glicose e o resultado foi superior a 300 mg/dl. O meu médico de família fez então análises que confirmaram o diagnóstico.
**Does anyone else in your family have diabetes and what was their experience?**
Both of my maternal grandparents have type 2 diabetes. My mother had type 1 diabetes from an early age. I also have several maternal aunts with diabetes. Some family members died young from complications related to diabetes. On the other hand, my mother has very good control and minimal complications.
**Como é que essa notícia a afetou?**
Inicialmente, estava em negação. Senti-me impotente e sem esperança. No entanto, a minha mãe deu-me muito apoio e, à medida que me fui habituando às mudanças de estilo de vida, senti-me mais "em controlo" e consegui aceitá-las. Demorei muito tempo a adaptar-me, mas agora sinto-me muito mais confortável com o meu diagnóstico.
**Que alterações introduziu na sua dieta e exercício físico devido à diabetes?**
Sempre fui uma pessoa que caminha e se mantém ocupada (sou voluntária num abrigo para animais). A dieta foi a maior mudança. Aprendi a planear melhor as refeições, sabendo quando e o que vou comer (em termos de hidratos de carbono), o que nunca tinha feito antes.
**Como é que a diabetes tem impacto na sua vida quotidiana?**
Preciso de verificar a glicose quando me sinto "estranha", o que pode ser intrusivo. Agora que estou a tomar medicamentos para a diabetes, tenho de ter mais cuidado com o que como. Tenho de ajustar a insulina quando me sinto doente. Por vezes, quando não tenho muita fome, tenho de comer para evitar a hipoglicemia.
**O que é que a preocupa mais em relação à diabetes?**
A minha maior preocupação é o risco de doença cardíaca. Em segundo lugar vem o risco de hipoglicemia, especialmente se acontecer quando estou sozinha.
**O que é que gostaria que as pessoas soubessem sobre a diabetes?**
É uma mudança de estilo de vida - tem impacto em todas as partes da sua vida (medicamentos, refeições, etc.). Se conseguir aperceber-se disto mais cedo, conseguirá controlá-la muito mais rapidamente.
**Que conselhos daria a alguém com um novo diagnóstico de diabetes?**
Aprender o mais possível. Não desista: É POSSÍVEL Assumir O Controlo, Mas Nem Sempre Se Vê Isso À Primeira Vista.